신경내분비종양환우회의 "국회 국민 동의 청원"에 많은 동참 부탁드립니다

안녕하세요? 

저는 한국신경내분비종양환우회를 대표하여 활동하고 있는 진미향입니다. 

애플 창업자 Steve Jobs가 투병했던 암으로 알려진 신경내분비종양은 우리나라에서는 환자수가 적다는 이유로 이 병을 앓고 있는 환자들은 의료사각지대에 놓여 정부로부터 외면을 당해오고 있습니다.

신경내분비종양 치료약 루타테라는 영국, 스위스를 포함한 유럽의 30여개 나라와 미국, 캐나다, 아시아는 우리나라를 포함한 홍콩, 싱가폴, 대만, 일본 등 많은 나라에서 승인되어 사용중인 약입니다. 한국을 제외한 위에 언급된 모든 나라는 치료횟수를 제한하지 않고 사전에 여러 검사를 통해 치료 효과가 기대되는 환자에게만 처방이 가능한 약입니다. 그런데 우리나라는 4회(급여)와 최초 치료일로부터 18개월 이상 치료 효과(종양감소 또는 종양세포 성장 멈춤/PFS)를 유지한 환자에 한하여 2회 추가 치료를 하되 추가 치료에 대해서는 환자가 100% 부담하는 조건으로 승인하였습니다.

암환자가 6회 치료만으로 완치가 되면 얼마나 좋겠습니까? 현실은 6회 치료 후 시간이 지나(최근 임상자료기준 PFS: 20개월) 종양이 재발하거나 다시 활성화되는 경우 재치료를 해야 하는데 우리나라에서는 심평원의 최대 6회 치료 규정 때문에 치료를 받지 못하고 외국으로 치료를 받으러 가고 있습니다.

저희 신경내분비종야환자들은 해외원정치료에 대한 트라우마가 있습니다. 루타테라가 국내 도입되기 전에 외국으로 치료를 받으러 갔다가 현지 의료사고로 사망하신 분이 발생했고, (https://www.mbn.co.kr/vod/programView/1215068), 작년에는 저희 환우회를 이끌던 대표가 외국으로 치료를 갔다가 돌아오는 비행기 안에서 이상을 느끼고 병원 응급실로 바로 갔다가 세상을 떠나셨습니다(https://www.joongang.co.kr/article/25169994).

이처럼 해외원정치료를 떠났다가 반복되는 의료사고로 돌아가시는 동료 환우들을 지켜볼 수만은 없어서 국회를 통해 국민동의 청원을 올렸습니다. 이 청원은 급여를 늘려달라는 것이 아닙니다. 자비로 치료를 해도 좋으니 우리나라에서 안전하게 치료를 받게 해달라는 환자들의 마지막 절규입니다.

부디 저희 환우들이 친구, 동료, 이웃의 응원에 힘입어 투병할 수 있도록 여러분들의 따뜻한 손길을 부탁드립니다.

감사합니다.

한국신경내분비종양환우회

대표 진미향 올림

청원주소

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D0884A0A6E259CCE064B49691C1987F